Aos 39 anos, a professora Sumara Araújo Santos está travando uma batalha para superar uma doença genética rara que levou os três filhos dela. A professora foi identificada com a doença, nominada porfiria, no hospital de Salvador.

A doença hereditária já havia sido identificada nos três filhos de Sumara, que mora na cidade de Feira de Santana.

O drama de Sumara começou em 2015. A filha dela, Sara, tinha apenas 10 anos quando foi internada em um hospital com infecção urinária, vômito e fortes dores. Ela passou um ano em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas não resistiu.

Em 2017, a professora engravidou do filho Lucas, e em 2019, do filho Levi. Porém, em janeiro de 2020, os dois meninos apresentaram os mesmos sintomas. Levi ficou quatro meses internado, porém, morreu antes mesmo de a família receber os resultados de todos os exames.

Quatro dias depois do óbito de Levi, o filho Lucas começou a ter os sintomas da doença. Ele também foi internado, no entanto, morreu após três meses. Os dois foram diagnosticados com porfiria e amiloidose.

"Uma semana depois que Lucas faleceu, eu comecei a apresentar fraqueza muscular, vômitos, diarreia com sangue e falta de apetite. Antes disso, o geneticista tinha me falado que o quadro dos meninos era genético e poderia ter sido de mim ou do pai. Como eu comecei a apresentar os sintomas, ficou evidente que veio de mim", conta Sumara.

A porfiria é uma doença causada por uma mutação genética que provoca falta de uma substância no fígado.

"Quando o paciente não produz a proteína heme, o fígado acaba não destruindo substâncias tóxicas que naturalmente a gente produz. O acúmulo dessas substâncias tóxicas ataca o sistema neurológico, como o cérebro, a medula e o sistema nervoso periférico, de uma forma recorrente”, relata o neurologista Paulo Sgobb.