Ame Joaquim. A frase corriqueira ganhou uma conotação diferente para os pais do pequeno Joaquim, de apenas cinco meses. Alexandre Marques e Marina Ambrósio usam a internet para arrecadar doações para o tratamento da grave doença do filho.

AME - sigla para a rara doença; Atrofia Muscular Espinhal Tipo I, é uma patologia genética e degenerativa. Ou seja, necessita de tratamento o quanto antes, caso contrário o paciente corre risco sério de morte.

Os pais criaram uma página no Facebook e um canal para doações pelo site Vakinha. Nele, Alexandre explica que para o tratamento de Joaquim é necessário uma quantia de 100 mil dólares – aproximadamente R$ 370 mil.

O pai conta que este valor prevê somente as quatro primeiras injeções que dão inicio ao tratamento e são muito importantes para estabilizar o quadro de Joaquim.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença muito rara, afetando aproximadamente 1 em cada 10.000 nascimentos. Existem três tipos da doença e nenhuma delas possui cura definitiva. No entanto, a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental, principalmente nos tipos II e III.

Joaquim nasceu com o tipo I da doença, um dos mais perigosos. Por ser degenerativo, ele precisa começar o tratamento o quanto antes. A fisioterapia vem o ajudando, mas ainda não é o suficiente. Sem o tratamento por meio do medicamento, a expectativa de vida para os portadores do Tipo I é de apenas dois anos.

Segundo os pais, o bebê não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Atualmente, Joaquim respira e se alimenta por meio de aparelhos e sondas.

Além do mais, não existem profissionais específicos da área em Ribeirão Preto. A maioria atende em São Paulo e no Rio de Janeiro, tendo um custo extra para a família ao ter que se deslocar até os grandes centros.

Tratamento

Foi descoberto recentemente um medicamento chamado Spinraza que faz com que a doença não avance mais. Existem casos de crianças que fizeram o uso do medicamento e já se alimentam pela boca, conseguem movimentar seus braços e pernas e já respiram sem a ajuda de aparelhos.

Todavia, o remédio só chegará ao Brasil no final de 2017. Não podendo mais esperar, a família de Joaquim criou a campanha para importar o Spiranza para o Brasil.

Ajude

São aceitas doações de todos os valores pela página do Vakinha. Ou também, diretamente pela conta bancária de Alexandre.

Dados: Banco Bradesco – Agência 2829. Conta Poupança: 1009106-3. CPF: 515.502-628-82 – Joaquim Okano Ambrosio Marques.

Caso não possa colaborar, ajude a divulgar esta matéria e a página do Ame Joaquim no Facebook.