O drama na família teve início quando Manuela tinha apenas 10 anos e começou a apresentar falta de coordenação motora, dificuldade na fala e no crescimento, além de uma forte perda de peso. Foram várias as consultas e exames realizados em Alagoas, mas o diagnóstico só foi dado no Hospital das Clínicas de São Paulo. A menina tinha Niemann Pick, uma doença rara, que não tem cura e é progressiva e neurodegenerativa. Hoje, com 24 anos, Manuela está desde agosto sem receber da Secretaria Estadual de Saúde de Alagoas (Sesau) o medicamento Zavesca, fundamental para retardar o avanço da doença.

“Sem esse medicamento ela fica mal. A doença tem uma evolução mais rápida e ela sofre com o acometimento de outras doenças, porque está frágil. Desde agosto ela foi internada três vezes, em uma das internações ela ficou na UTI com um forte infecção”, explicou a mãe de Manuela, Mércia Oliveira.

Uma caixa do medicamento Zavesca custa cerca de 30 mil reais e dura apenas um mês. A última caixa que Manuela recebeu, foi uma doação de uma família de fora do Estado que perdeu um parente vítima da doença. A sobrevida média para pacientes com niemann pick é de 16 anos e sem esse medicamento que retarda o avanço, essa expectativa é reduzida. Por isso, desde agosto Mércia vem buscando uma resposta positiva da Sesau.

“O problema é que em todo esse tempo questiono e eles só me informam que estão dando andamento no processo, que estão na fase de compra, mas não dão sequer um prazo”, afirmou.

O advogado especialista na área de saúde, Rodrigo Fontan, ressaltou que o estado é obrigado a fornecer a medicação. Em caso de não cumprimento, deve ser acionado na Justiça, que em situações como essa julga a solicitação com urgência.

“Quem não tem condições e preenche os requisitos pode dar andamento nesse processo acionando a Defensoria Pública. Se a família não preencher os requisitos deve constituir um advogado particular. Assim que a Justiça for acionada, esse processo caminhará com urgência. Agora, muitas vezes acontece da Justiça julgar em caráter de urgência, definir pela ordem de imediato repasse, mas a Secretaria demorar a cumprir pelos processos legais de licitação”, explicou.

A Sesau se pronunciou através de nota informando que a demora na disponibilização do medicamento Zavesca ocorreu porque o orçamento do Estado só foi aprovado pela Assembleia Legislativa de Alagoas (ALE) em abril. Mas ressaltou que o processo estaria em andamento, em fase de cotação, para ser licitado e só então disponibilizado.