Com o objetivo de reestabelecer a qualidade de vida dos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que vivem em Alagoas, a Associação Dr. Hemerson Casado Gama solicitou ao governo federal, em 2015, a compra de 60 softwares para distribuição gratuita aos alagoanos. Eles possibilitam a comunicação por meio da escrita e da reprodução sonora, ambas acionadas com o movimento dos olhos.

No mesmo ano, Hemerson Casado, presidente da associação e portador de ELA, também fez contato com a empresa responsável pela fabricação do PcEye Go, da Tobii, e conseguiu a redução de um terço do valor da tecnologia.

Em participação em audiência pública realizada em setembro de 2015 em Alagoas, o secretário de Políticas e Programas de Pesquisa e Desenvolvimento do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), Jailson Andrade, afirmou que consultas jurídicas internas foram feitas e que o pleito de Hemerson Casado se aplica ao programa de tecnologia assistiva do MCTI.

“Sobre a demanda da aquisição de dispositivos de comunicação assistiva do tipo Tobii por parte do governo federal, Dr. Hemerson conseguiu, através de grandes negociações fora do país, baixar o preço dos dispositivos. Ele levou o pleito da aquisição ao MCTI, nós realizamos consultas jurídicas sobre a aplicabilidade da solicitação e concluímos que ela pode ser atendida. Neste momento estão se providenciando as adequações do pleito”, disse Jailson Andrade à época.

Situação agravada

Porém, até o momento, os equipamentos não chegaram e a situação dos portadores de ELA se agrava dia após dia, como é o caso do próprio Hemerson Casado, que perdeu a capacidade de se comunicar em meados de outubro de 2015. Familiares e amigos próximos iniciaram, então, uma corrente de solidariedade que possibilitou a compra do equipamento para o médico pelo equivalente a R$ 26.000,00 (vinte e seis mil reais).

Após o silêncio vivido nos últimos meses de 2015, Hemerson Casado voltou a se comunicar e interagir com o mundo nos primeiros dias de 2016, após a chegada e instalação do Tobii. “Quando usei o Tobii pela primeira vez, foi como se eu tivesse avançado dez casas de um jogo, como se uma janela tivesse sido aberta com vista para um lindo dia ensolarado. Voltei a responder emails, atualizar redes sociais e reestabeleci a comunicação com as pessoas de casa e do mundo inteiro”, comemora.

O presidente da Associação está trabalhando a aceleração do processo de aquisição dos equipamentos por parte do governo federal e a doação da tecnologia aos portadores de ELA porque entende a mudança significativa que os equipamentos proporcionam na qualidade de vida dos pacientes.
“Ter sua capacidade de raciocinar intacta e não conseguir se movimentar e se comunicar é algo desesperador, é como estar preso dentro do próprio corpo. Precisamos efetuar a doação desses equipamentos com urgência, precisamos libertar o máximo de portadores de ELA que pudermos”, exclama.