Na manhã desta sexta-feira (11), uma audiência pública para dar andamento à instalação do Polo Biotecnológico de Alagoas que pretende pesquisar e tratar doenças raras. O momento é proposto pelo deputado estadual Bruno Toledo (PSDB) através de solicitação do médico Hemerson Casado, portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma das milhares de doenças raras que atingem 13 milhões de brasileiros.

Segundo o parlamentar, a ideia de instalar um Polo Biotecnológico em Alagoas é de transformar o Estado em uma referência nacional e até internacional em pesquisa e tratamento de doenças raras. “O médico Hemerson Casado tem lutado bravamente por essa conquista. Ele já obteve alguns resultados como indicações de financiamento internacional, indicações de doações de terreno e apoio de universidades, mas ainda são indicações. Todos precisam chegar junto dessa causa, sobretudo o poder público e a sociedade civil, para que ela se torne realidade”, pontua Bruno Toledo.

Ministros, senadores, deputados federais e estaduais, gestores de Maceió e representantes da sociedade civil foram convidados para a Audiência Pública. “O apoio de todos é imprescindível. Precisamos chamar a atenção da sociedade, da imprensa e dos gestores públicos. Tem muita gente sofrendo sem diagnóstico e sem tratamento em Alagoas”, desabafa Hemerson Casado.

Para o médico, o Polo Biotecnológico pode mudar essa situação e também a economia alagoana com o desenvolvimento do patrimônio intelectual do Estado. “Alagoas tem condições de se tornar uma referência no campo da biotecnologia, de pesquisar e tratar as doenças raras. Isso vai gerar novos empregos, inclusive empregos de alto nível, e dividendos com a produção de indústria limpa e venda de patentes”, afirma.

Doenças raras

A denominação “raras” vem pela prevalência de cinco casos em cada grupo de dez mil pessoas e por existirem muitas variantes raras de doenças frequentes. Esse número parece pequeno, mas a conta dos 13 milhões de brasileiros portadores de algum tipo de doença rara mostra a real dimensão desse mal.

São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que esse número está em crescimento já que a União Europeia descobre cinco novas doenças por semana. “É uma situação alarmante. Estamos diante de déficit de conhecimentos médicos e científicos e de muitas doenças sem tratamento médico específico. A maioria delas é incapacitante, compromete a qualidade de vida e tem implicado elevado sofrimento para os doentes e familiares”, exclama o deputado estadual Bruno Toledo.